Deze pagina is verdeeld in informatie voor volwassenen en voor kinderen.

Voor de informatie voor kinderen (bijv. voor een spreekbeurt) mag je hier klikken

Summer heeft het syndroom van Down, of is een 'Mongooltje', zoals in de volksmond gebruikt word. Wij, en met ons veel andere ouders, vinden het woord 'Mongooltje' een nare benaming.
Waarom? Dit heeft verschillende redenen.
Ten eerste en voor ons het belangrijkste: 
Ons kind is een mens, dus is geen mongool, die komen alleen voor in Mongolië, ze heeft iets, een syndroom. Een verzameling kenmerken die samen het Downsyndroom worden genoemd.

De term 'mongooltje' stamt uit de 19e eeuw, waarin alle Aziaten met de naam 'mongolen' werden aangeduid. Aziaten werden toen als een mindere menssoort gezien die nog niet zover ontwikkeld waren als het 'blanke' ras. In die tijd hanteerde men de ontwikkelingsfilosofie waarin werd gedacht dat een blanke foetus zich door verschillende fasen ontwikkelde. Eerst de negroïde fase, vervolgens de mongoloïde fase en uiteindelijk de kaukasische(blanke) fase. In dat licht werden onze kinderen gezien als mensen die in de mongoloïde fase waren blijven steken. En dr. Down die in 1866 de kenmerken beschreef maakte gebruik van die 'wetenschap' en noemde het 'mongoloïde idiotie'.
Heb je interesse in het rapport wat dr. Down schreef, wat wel verschrikkelijk is maar historisch gezien wel interessant, dan kan je hier klikken en zie je wat hij geschreven heeft.
In 1959 ontdekten Lejeune en Jacobs afzonderlijk van elkaar dat deze kenmerken werden veroorzaakt door een Trisomie in chromosoom 21 en werd dus duidelijk dat het met een medisch probleem te maken had.

In 1965 (dus al meer dan 35 jaar geleden) heeft de regering van Mongolië aan de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) verzocht om de naam van hun inwoners niet in verband te brengen met de handicap die wordt veroorzaakt door Trisomie 21. In grote delen van de wereld is hier toen gehoor aan gegeven behalve in enkele landen waaronder het onze. Hier schijnen we het woord te willen blijven koesteren ondanks het nu vaak pijnlijk is voor onze kinderen en voor de inwoners van Mongolië.

Een derde reden is dat het woord 'mongool' tegenwoordig als scheldwoord gebruikt wordt en dus een negatieve boodschap heeft gekregen. In de straat hoor ik het woord 'mongool' nooit gebruiken om iets positiefs aan te duiden. Dit geeft al aan dat het een negatieve lading heeft gekregen en synoniem staat voor :stom of achterlijk. Wat je ook doet, de naam zal altijd een negatief beeld geven en juist dat beeld moet omgezet worden naar een positieve en correcte. In mijn ogen kan dat alleen als we het woord niet meer in verband brengen met onze kinderen.

Uit deze uitleg wordt duidelijk dat de oorsprong van het woord Mongool ligt in iets negatiefs. Hierdoor is ook het beeld ontstaan dat onze kinderen van een mindere 'kwaliteit' zijn. En tegen dat beeld moeten wij als ouders nog elke dag vechten. De onwetende buitenwereld ziet onze kinderen als niet leerbaar maar wel aaibaar. Dit beeld wordt nog eens versterkt doordat onze kinderen vaak een moeilijkere spraakontwikkeling doormaken en een vertraagde reactiesnelheid bezitten. Er zit dus veel meer in dan je aan de buitenkant zou denken. Veel van onze kinderen gaan gewoon naar de basisschool, leren rekenen en lezen en een groeiend aantal stroomt door naar het VMBO waar ze een vak leren.
Maar net zoals in de gewone populatie is er een grote verscheidenheid in niveau van onze kinderen.

Dat veel 'onwetenden' het woord 'mongooltje' nog wel eens gebruiken naar ons toe om aan te duiden wat ons kind mankeert is niet prettig maar begrijpelijk.  
Storender is dat  'professionele' mensen, zoals onze toenmalige kinderarts en gyneacoloog, en kort geleden zelfs onze ex-minister van Volksgezondheid, mevr. Borst, de media en sommige ouders deze benaming voor onze kinderen nog steeds gewoon bezigen. Een van de oorzaken is dat de term ook nog steeds in medische boeken en in het medisch onderwijs word gebruikt, en wij willen er voor strijden dat deze benaming uit de mode raakt. Als we dat willen, zullen wij als ouders daar mee moeten beginnen.
Dat is voor onze kinderen beter en voor de inwoners van het mooie land Mongolië.

In het buitenland schijnt men dat veel beter te hebben opgepakt. De Franstalige landen noemen het syndroom 'Trisomie 21'. In de Engelstalige landen wordt de term Downs syndrom gebezigd. Bijna nergens meer wordt het woord 'mongol' gebruikt als benaming voor onze kinderen. In de VS en Canada is het zelfs zo dat artsen die dit woord gebruiken voor het medisch tuchtcollege of de rechter kunnen worden gedaagd om zich hiervoor te verantwoorden. Alleen in dit vreemde land schijnen we het niet af te kunnen leren.

En zolang er zelfs ouders zijn die hun kind nog steeds zo betitelen is het moeilijk om de term weg te krijgen en ervoor te zorgen dat de maatschappij een beter en positiever beeld gaat vormen over onze kinderen

Wat is heeft Summer nu precies?

Het syndroom van Down zoals Summer die heeft is de meest voorkomende vorm. Tijdens het aanmaken van het eitje of de spermacel is er iets niet helemaal goed gegaan. Normaalgesproken heeft elke lichaamscel 23 chromosomen paren waarvan er 22 identiek zijn en er 1 bepaalt of het een jongen of een meisje is.

Bij mensen met het Down syndroom is het zo dat chromosomenpaar 21 niet tevreden was met zijn 2en maar liever met z'n 3en door het leven wilde gaan. En daardoor zijn de cellen van een kindje met Down anders gebouwd, ze hebben een extra chromosoompje gekregen.
Omdat alles waar we uit bestaan gemaakt is met die cellen, is Down ook op meerdere plekken te merken, maar dat is weer bij elk kind anders. Sommige hebben de hartafwijking die Summer heeft, sommige niet. Zo heeft elk kind met Down zijn eigen kenmerken en eigen ik, net zoals kinderen zonder dat extraatje. Het enige wat ze allemaal hebben is die uiterlijke kenmerken die ze voor de buitenwereld zo herkenbaar maken en er jammer genoeg voor zorgen dat ze erg snel in een hokje worden gestopt.